Simon Van Hoecke (42) is professioneel trompettist bij het Luxemburg Philharmonic, docent aan het Koninklijk Vlaams Conservatorium in Antwerpen en dirigent van Fanfare Toeterdonk uit Tildonk. Simon heeft ADPKD, een afkorting voor een erfelijke nieraandoening. Hij erfde de ziekte van zijn moeder en gaf ze op zijn beurt door aan dochter Marian. “Mijn dochter is 11 en ook muzikant. Naast blokfluit speelt ze saxofoon in de fanfare. Ze heeft dus niet alleen mijn ziekte geërfd, maar ook mijn talent,” zegt Simon met een lach.
De hele familie blijkt trouwens muzikaal actief te zijn: Simons echtgenote, zoon, schoonmoeder en schoonzussen spelen ook allemaal in de fanfare. Geen wonder dat ze een muzikale benefiet op touw hebben gezet ten voordele van het ADPKD Fonds dat onderzoek doet naar de ziekte.
Wat is ADPKD?
ADPKD staat voor Autosomaal Dominante Polycystische Nierziekte en wordt veroorzaakt door een genmutatie die in een familie wordt doorgegeven. Dit wil zeggen dat elk kind van een ouder met ADPKD 50% kans heeft om de ziekte te erven. De ziekte, die gepaard gaat met een progressieve vorming en groei van cysten in beide nieren, leidt uiteindelijk in veel gevallen tot terminaal nierfalen. Ongeveer de helft van de patiënten heeft nood aan dialyse of niertransplantatie.
Professor Djalila Mekahli is kinderarts, gespecialiseerd in nierziekten zoals ADPKD. Zij volgt Simons dochter Marian op: “Er is nog veel onderzoek nodig naar de onderliggende mechanismen van de ziekte op celniveau, zodat we betere behandelingen kunnen ontwikkelen. Voor kinderen zoals Marian, die nu nog maar weinig symptomen vertonen, kan dat op latere leeftijd een groot verschil maken.” Professor Mekahli werkt nauw samen met professor Bert Bammens, die samen met zijn collega’s nefrologen de volwassen patiënten behandelt.
De impact op het dagelijks leven is sowieso groot. Simon vertelt: “We letten erg op onze voeding en eten zo weinig mogelijk zout en vlees. Ik ben om die reden vegetariër geworden.” Simon neemt ook medicatie om de bloeddruk laag te houden – hoge bloeddruk is een van de meest voorkomende symptomen van ADPKD – en gaat twee keer per jaar op controle bij professor Bammens om zijn nierfunctie te testen. Nu bedraagt die 40%. Zakt zijn nierfunctie onder de 10% dan wordt het levensbedreigend en komt hij op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Als transplantatie op zich laat wachten, is nierdialyse een oplossing. Soms steekt de ziekte stokken in de wielen en moet Simon een concert afgelasten of een tournee aan zich laten voorbijgaan.
Help! De taart staat in brand!
Gelukkig heeft Simon genoeg energie om zijn schouders te zetten onder een benefietconcert ten voordele van het ADPKD Fonds. “Help! De taart staat in brand!” is een ‘vertelconcert’ over een draak die er als vuurspuwer niet in slaagt de kaarsjes op zijn verjaardagstaart uit te blazen. Met de hulp van een bevriende bever vindt hij een oplossing.” Op het podium staat zowel Simon als dochter Marian: het jeugdensemble en de volwassen Fanfare Toeterdonk spelen samen de pannen van het dak. De volledige opbrengst gaat naar het ADPKD Fonds van professor Mekahli.
Praktisch
Zondag 9 maart 2025, Aula Pieter de Somer, Charles De Bériotstraat 24 3000 Leuven
De familievoorstelling is geschikt voor kinderen vanaf 4 jaar.
Veerle Heyvaert
KU Leuven – Dienst Marketing en Communicatie
Help! De taart staat in brand!
Benefietconcert t.v.v. ADPKD-fonds UZ Leuven Prof. dr. D. Mekahli Voorstelling 9 maart 2025 – Pieter De Somer Aula Leuven Standaard ticket: € 15,00 (+ € 1,00 servicekost) Kind 4-12 jaar: € 10,00 (+ € 0,95 servicekost) Kind 0-3 jaar: € 0,00 De opbrengst gaat integraal naar het ADPKD Fonds.
Poster: “Help! De taart staat in brand!”
Keuze uit 6 verschillende posters uit onze kindervoorstelling “Help! De taart staat in brand”.